Emer Moreau
Business Reporter, BBC News
Syreeta Sandhu
Syreeta Sandhu ha speso £ 15.000 in fecondazione in vitro
I pazienti con fecondazione in vitro vengono avvertiti su “cliniche di concierge” non regolamentate dopo che una popolare è andata a busto lasciando decine di clienti senza cure o rimborsi.
Poiché è aumentato il numero di cicli di fecondazione privata con finanziamenti privati, sono emerse società di portineria online, agendo come “intermediari” tra pazienti, donatori e medici.
Il cane da guardia della fertilità ha affermato che poiché queste cliniche non forniscono direttamente il trattamento della fecondazione in vitro, non ha poteri di regolarli. Chiede di rafforzare la legge per proteggere i pazienti.
Syreeta Sandhu ha perso quasi £ 15.000 quando la sua clinica di concierge è fallita. “Sei in ginocchio”, disse. “Irrofono si è trasformato in frustrazione e rabbia.”
La madre di due anni di 40 anni ha contattato l'azienda online Apricity Fertility dopo quattro round falliti di IVF e cinque aborti, nella speranza di avere un terzo figlio.
Ha pagato Apricity, che l'ha abbinata a un donatore di uova e ha contratto la fertilità della clinica King. Avrebbe dovuto iniziare il trattamento a dicembre dello scorso anno quando i suoi appuntamenti furono cancellati senza spiegazioni.
Syreeta ha scoperto tramite l'app dell'azienda che stava cedendo le operazioni il 1 ° gennaio.
Quando ha contattato King's, la clinica ha affermato che le regole di protezione dei dati significavano che non aveva accesso al suo file o ai dettagli del suo donatore di uova. Non era stato pagato da aprile, quindi il suo trattamento non poteva iniziare.
“Quando sei in questo viaggio, ogni mese conta. Farai qualsiasi cosa e ci lanci un sacco di soldi”, ha detto.
“Ci vuole molto tempo per incontrare (personale medico) di cui ti puoi fidare”, ha detto. “Ho trascorso quasi 12 mesi a costruire quella fiducia ed è appena uscito.”
Le cliniche di concierge offrono servizi come abbinare i pazienti con donatori e medici, prenotare appuntamenti e pubblicare farmaci.
Non è chiaro quanti siano operanti nel Regno Unito, ma gli esperti ritengono che il loro numero stia crescendo.
Gli accordi satellitari-in cui i pazienti frequentano appuntamenti medici con un medico, di solito il proprio medico di famiglia, quindi subiscono il processo di fecondazione in vitro-sono un set di cure per la fertilità. Ma le cliniche di concierge non hanno locali fisici o conservare uova, spermatozoi o embrioni.
Il cane da guardia della fertilità, l'Autorità per la fecondazione umana e l'embriologia (HFEA), sta avvertendo i pazienti che questi nuovi servizi non sono coperti dalle sue protezioni.
Clare Ettinghausen, direttore della strategia e degli affari aziendali presso l'HFEA, ha dichiarato: “Le ricadute della chiusura di Apticcity e l'effetto che hanno avuto sui pazienti evidenzia come la legge attuale non riflette la gamma e il tipo di trattamenti di fertilità offerti oggi”.
Ha detto che il cane da guardia chiedeva che la legge sulla fertilizzazione e sull'embriologia umana fosse rivista per tenere conto dei diversi modi in cui vengono forniti servizi di fertilità.
Syreeta è uno dei 52 pazienti dovuti al denaro da aprile. La società deve un totale di £ 119.000 ai suoi pazienti, secondo il liquidatore nominato per gestire i propri debiti, Cork Gully.
“Non c'era comunicazione”
Beth Rodgers
Beth Rodgers ha una condizione rara, il che significa che le sue ovaie non producono uova
Beth Rodgers, 32 anni, di Belfast ha la sindrome di Turner, una rara condizione genetica che significa che le sue ovaie non producono uova. Poiché l'Irlanda del Nord ha una grave carenza di uova di donatore, Beth ha dovuto assicurare un donatore in Inghilterra.
Lei e il suo partner hanno pagato Apricity £ 4.600 ed erano stati abbinati a un donatore di uova.
“Poi ho visto un commento su un gruppo di Facebook che diceva” pensando a tutti coloro che sono colpiti dalle notizie di Apricity “, ha detto. “Non c'era comunicazione, nessun numero da chiamare.”
La coppia è stata in grado di richiedere un po 'di denaro sulla loro assicurazione, ma non ha coperto una commissione di £ 385 per un appuntamento da un medico e £ 985 per il risarcimento dei donatori.
“Il tempo è stato probabilmente la cosa più grande che ho sentito di aver perso. È stato un processo così lungo”, ha detto Beth.
Ora ha riavviato il trattamento con una clinica regolamentata. Ha avuto appuntamenti con un medico nella Repubblica d'Irlanda e ha viaggiato a Manchester per il trasferimento di embrioni.
Quel trasferimento non ha avuto successo ma sarà in grado di ottenere un altro giro di fecondazione in vitro sulla sua assicurazione con un donatore di uova diverso.
'Nessuna possibilità realistica di un rimborso'
Negli ultimi anni, più coppie britanniche hanno pagato per il trattamento della fertilità privata, in parte perché la fecondazione in vitro sul SSN è una lotteria post -codice.
Jonathan, non il suo vero nome, e sua moglie ha attraversato cinque round falliti di IVF prima che andassero ad aprile. Hanno pagato £ 10.000 per cure con i loro risparmi e un prestito.
“Ci è stato detto che non ci sono possibilità realistiche di recuperare i nostri soldi”, ha detto. “Non siamo ancora stati in grado di riprendere il trattamento perché stiamo ancora cercando di raccogliere finanziamenti”.
Cork Gully disse a Jonathan e altri pazienti in una lettera vista dalla BBC: “È improbabile che ci siano fondi da pagare ai pazienti”.
Ha detto che tutti i pazienti affetti dovrebbero contattarsi.
La BBC ha chiesto a Mel Chacksfield, che era amministratore delegato di Apticcity quando cessava le operazioni, perché l'azienda fosse andata sotto e se i pazienti sarebbero stati rimborsati ma non ha risposto alla nostra richiesta.
Tuttavia, Caroline Noublanche, una delle fondatrici della società e il precedente amministratore delegato, ha dichiarato alla BBC di aver “affrontato difficoltà finanziarie improvvise e irreversibili a dicembre quando gli investimenti pianificati da un investitore sono stati ritirati”.
Cliniche che cadono nel divario normativo
La prof. Emily Jackson è ricercatrice di diritto medico ed etica presso la London School of Economics. Ha detto: “Hai bisogno di una licenza per fare le cose con embrioni, spermatozoi e uova, ma non hai bisogno di alcuna licenza da offrire per organizzare le cose su Internet.
“Per le persone che pensano alle loro opzioni, è probabilmente ragionevole optare per il trattamento in una clinica con licenza HFEA, perché hanno responsabilità nei confronti dei pazienti in caso di chiusura.”
Tali responsabilità significano che se una clinica con licenza HFEA si chiude, deve fornire ai pazienti informazioni e garantire che siano supportate.
La clinica deve anche garantire che tutte le uova, gli spermatozoi ed embrioni che sono in conservazione siano mantenuti al sicuro.
Le immagini Getty
Le cliniche IVF necessitano di una licenza speciale per conservare e fertilizzare uova e spermatozoi
Un portavoce del Dipartimento della salute e dell'assistenza sociale ha dichiarato alla BBC News: “Mentre le cliniche digitali o” virtuali “non rientrano attualmente nel mandato della fertilizzazione umana e dell'autorità di embriologia, i ministri hanno incontrato il suo presidente per discutere delle sfide normative emergenti.
“Il governo sta attualmente prendendo in considerazione le raccomandazioni dell'HFEA sulla modernizzazione della legge sulla fertilità. Consigliamo a tutti coloro che cercano di utilizzare le cliniche digitali per svolgere ricerche approfondite prima di prendere qualsiasi decisione.”
La fertilità di King, che stava fornendo il trattamento di Syreeta, era un appaltatore di Apticcity ed è ora un creditore della società.
Il suo direttore, il dott. Ippokratis Sarris, consulente in medicina riproduttiva, ha affermato che probabilmente emergerebbe più cliniche di concierge in futuro mentre i pazienti cercano praticità e flessibilità.
“Il passaggio verso modelli di assistenza più remoti e digitali è un'inevitabile progressione nel mondo di oggi. Questo è sempre più ciò che i pazienti desiderano e spesso preferiscono, quindi è importante che non li neghiamo quella scelta.”
Ma ha consigliato ai pazienti di fare un'attenta ricerca prima di scegliere un fornitore e di essere cauti nel pagare in anticipo per i pacchetti multi-ciclo.
“È saggio esaminare da quanto tempo è stata stabilita una clinica, che la possiede (NHS, privato o private equity) e fare una scelta informata”, ha aggiunto.
“Non dovremmo resistere al cambiamento, ma dobbiamo essere proattivi nel modellarlo in modo responsabile.”
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