Cash Murphy
BBC News, sud -est
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La lista d'attesa è ai massimi storici
Una mamma del Surrey che non era nel registro dei donatori di organi fino a quando le sue due giovani figlie non avevano bisogno di trapianti di cuore ha detto di aver capito “quanto è importante” dopo che i suoi figli hanno trascorso del tempo nella lista d'attesa.
Secondo nuove cifre del sangue e del trapianto del SSN, 8.096 pazienti erano in lista d'attesa del trapianto al 31 marzo, il numero più alto registrato.
Questo numero di record include 95 persone nel Surrey e non include i 3.883 pazienti sospesi a causa di non idonei per il trapianto o temporaneamente non disponibili.
Jo Perry, di Leatherhead, ha detto che doveva essere la vita delle sue figlie ai donatori di organi e ha chiesto che più persone fossero nel registro.
Le sue figlie Lucie e Isobel, ora rispettivamente di 16 e 10, hanno avuto un trapianto di cuore dopo essere stato diagnosticato con cardiomiopatia dilatata, una condizione in cui il ventricolo sinistro si ingrandisce e indebolito.
La signora Perry ha detto a Radio Surrey che a Lucie è stata diagnosticata “Out the Blue” all'età di due anni, prima che Isobel fosse confermato per avere le stesse condizioni durante un controllo sette anni dopo.
Facendo riferimento alla diagnosi di Lucie, ha detto: “Sono passato dall'essere con il GP la mattina a quello la sera … è molto per farti in giro.”
Passare al processo di nuovo con Isobel è stato “orribile”, ha ammesso la signora Perry.
Lucie ha avuto un nuovo cuore entro otto giorni dall'elenco, mentre Isobel – che ha avuto complicazioni prima di unirsi all'elenco – ha aspettato solo 10 giorni.
La signora Perry ha affermato che la malattia significava che entrambi i bambini avevano cuori allargati.
“Significava che c'era più spazio per un cuore più grande … così potevano avere il cuore di un bambino più grande”, ha detto.
Mentre era in ospedale con Isobel, ha detto che la dura realtà è diventata evidente.
“C'erano quattro bambini in attesa di cuori e due di loro non ce l'hanno fatta”, ha detto.
Ammettendo di non essere in precedenza nel registro dei donatori, la signora Perry ha affermato che queste esperienze hanno spostato la sua prospettiva.
“Credo che tu non possa essere disposto a prendere qualcosa senza essere disposto a restituire”, ha detto.
“Le mie figlie sarebbero morte entrambe se non avessero avuto quel cuore … siamo stati molto fortunati, due volte.”
Sistema di opt-in
Dave Webb di Walton-on-Thames ora vive una vita piena, ma è stata una storia completamente diversa solo sei anni fa mentre il 52enne ha atteso un nuovo cuore.
MR Webb è nato con cardiomiopatia ipertrofica, una condizione in cui i tessuti muscolari del cuore si addussano senza una causa ovvia.
“Nei miei anni adulti – sulla ventina in poi – ho iniziato a rendermi conto che avevo dei sintomi e non potevo funzionare come, per esempio, altre persone”, ha detto alla BBC Radio Surrey.
La condizione di deterioramento del 52enne significava che raggiunse un crocevia a metà degli anni '40.
“Se non avessi ricevuto un trapianto, non durerei per molti altri anni”, ha detto.
Il signor Webb è stato “molto, molto fortunato” ad essere in lista d'attesa solo per quattro settimane e dopo aver ricevuto un nuovo cuore all'età di 46 anni, ha dichiarato di sentirsi completamente ringiovanito.
Oltre a tornare nello sport, trascorre del tempo a incontrare altri pazienti trapianti e ha davvero apprezzato “celebrare il dono della vita che ci è stato dato”.
Facendo riferimento al sistema di opt-in che è in atto dal 2020, Webb afferma che la cosa più importante è che le persone “fanno conoscere i loro desideri” alla famiglia.
“Hanno la chiave ultima, perché quando succede qualcosa, devono essere referenziati e devono essere d'accordo”, ha aggiunto.